Mães e seus filhos com doenças raras: amor que supera obstáculos
Mães e seus filhos com doenças raras: amor que supera obstáculosFoto: Rafael Furtado / Folha de Pernambuco

O Dia das Crianças poderia ser marcado apenas pela valorização dos direitos que todas elas possuem, como alimentação, amor e educação. No entanto, para as mães de crianças com doenças raras, essa data ganha um sentido especial: o de celebrar a vida de suas eternas crianças.

Eternas porque, de acordo com seu diagnóstico, a idade cronológica não acompanha a idade cognitiva. É o caso de Pedro Dias, 21 anos, que possui uma síndrome chamada Cri Du Chat (ou Miado do Gato - por causa do choro agudo e débil), mas tem o comportamento e a mentalidade de uma criança de três anos. “Nosso maior desafio é vencer o preconceito. Ele é um adulto, maior do que eu, mas se identifica socialmente como as crianças pequenas, e muitos pais não entendem e nem aceitam, então afastam seus filhos quando estamos perto. A sociedade não está preparada para essas eternas crianças”, comenta emocionada a fundadora da Associação de Mães e Famílias Raras (Amar), Pollyana Dias, mãe do jovem Pedro.

A síndrome veio acompanhada de 20 características que comprometeriam o desenvolvimento dele, como a microcefalia e o retardo mental gravíssimo, a falha na laringe, o envelhecimento precoce, entre outros problemas. Mesmo assim, no cotidiano de Pedro não pode faltar a série televisiva Chaves, os martelos de brinquedos inseparáveis por conta do transtorno obsessivo por um objeto, e várias outras atividades comuns à infância.

“Ele é um menino muito puro e inocente e adora música, mas é muito difícil ver essa falta de inclusão. Quando recebemos o diagnóstico, eu tive que parar de sonhar com o filho que idealizei para receber o filho que a vida me deu e lutei contra meus próprios preconceitos. Hoje, agradeço por tê-lo com vida”, afirma.

Para a dona de casa Clécia Lucia da Silva, 30, é difícil perceber que sua filha está crescendo fisicamente. A jovem Maria Eduarda tem 14 anos, mas devido à atrofia muscular, que causa lesões no cérebro, não tem um comportamento de uma menina que está prestes a encarar a adolescência. “Percebi um dia desses que precisa comprar roupas mais de acordo com a idade dela. Ela é uma menina muito doce e gosta de brincar, ver desenhos. Quando ela sorri, nossa tristeza acaba”, afirma.

Clécia Lucia e a filha Maria Eduarda

Clécia Lucia e a filha Maria Eduarda - Foto: Rafael Furtado / Folha de Pernambuco

De acordo com a psicóloga Luzia Maia Azevedo Santana, as palavras resistência e autenticidade são as que mais se encaixam “na forma de ser diferente destas crianças”. “Ainda que haja um atraso cognitivo, não podemos acreditar que essas crianças não entendem ou sentem as dificuldades que permeiam suas vidas, o sentir é subjetivo, cada ser humano tem sua própria forma de perceber e sentir o que afeta seu campo relacional”, diz.

Ela ressalta que essas pessoas carregam consigo um ensinamento sobre resistência muito grande. “A criança tem essa característica que vamos desfazendo, ou encobrindo ao longo da vida adulta. Vamos precisando corresponder às regras sociais, no trabalho, nos relacionamentos. Corresponder até as expectativas na própria casa e, ao não sermos autênticos, estamos abrindo mão de parte de quem somos, velando os sentimentos e vontades”, completa.

Uma expressão muito comum na fala dessas mães de crianças com doenças raras e outras deficiências é a “morte social”. “Nunca recebi convite de aniversário por causa da doença do meu filho. Então, celebrar o Dia das Crianças com esses meninos e meninas é uma forma de celebrar a vida, não quero que eles passem o que meu filho passou”, relatou a presidente da Amar, Pollyana Dias. É nesse ponto que as famílias precisam se fortalecer e não abrir mão das políticas públicas que possam transformar esse cenário.

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